Журнал «Паллиативная медицина и реабилитация»
№
2. 2017 г.
11
По результатам проведенного исследования уста-
новлено, что абсолютное большинство респондентов
назвали свое жилье благоустроенным (рис. 6). Это
означает, что родители могут обеспечивать детям
достойные жилищные условия. Неблагоустроенное
жилье – это общежития с удобствами на этаже.
Сведения о таких семьях передаются в совет женщин
района и юридическую IT-приемную.
В большей части семей один из родителей вынуж-
ден заниматься уходом за ребенком постоянно (57%),
еще 11,5% родителей считают себя временно не рабо-
тающими, 5% – пенсионеры. Итого неработающими
являются 73,5% родителей. По сути, домохозяйками
являются и 11,5% временно не работающих, но такая
самооценка является особенностью психологического
восприятия своего социального статуса, что, возмож-
но, связано с дезадаптацией по причине тяжелой
болезни ребенка. Очевидно, эти семьи живут на соци-
альные пособия, их уровень дохода минимален. 1/4
родителей имеют возможность работать в силу:
•
оказания поддержки близких (бабушек, деду-
шек, работа посменно с супругом);
• хорошей адаптации в социуме;
• умелого распределения обязанностей в семье;
• гибкому рабочему графику.
Анкетирование позволило оценить субъективные
моменты, связанные с восприятием своей личности в
социуме. Так, например, 80% респондентов назвали
взаимоотношения между супругами в целом положи-
тельными (рис. 8). Здесь, скорее, играет роль высокая
степень ответственности за общего больного ребенка.
Более того, большая часть родителей оценивает
свое здоровье в целом как хорошее или среднее. Это
связано в первую очередь с возрастом самих родите-
лей: абсолютному большинству из них (около 85%)
нет еще и 40 лет (рис. 9).
Также, возможно, воспитывая инкурабельного
ребенка, они просто переоценивают состояние свое-
го здоровья, не имеют времени на обследования,
редко участвуют в профилактических осмотрах, дис-
пансеризации. По нашему мнению, меры медико-со-
циальной поддержки государства и некоммерческих
организаций позволяют продолжить воспитание
ребенка с тяжелыми ограниченными возможностями
здоровья на дому даже при наличии престарелых
опекунов и инвалидов.
Вопрос социализации для инкурабельных детей
занимает важное место. Такие дети зачастую вообще
не могут сидеть или двигаться самостоятельно,
имеют отставание в интеллектуальном развитии.
Поэтому не удивительно, что большая часть из тяже-
лобольных детей не посещает образовательные
учреждения (рис. 10).
Для таких пациентов особенно важны контакты со
сверстниками и внешним миром, необходима органи-
зация минимальной педагогической и дефектологиче-
ской помощи. Однако из-за слишком тяжелого и зача-
стую нетранспортабельного состояния обычно с боль-
ными детьми занимаются только родители на дому.
Посещения приходящим специалистом не всегда
Рис. 6. Уровень благоустроенности жилья семей, воспитывающих
детей, нуждающихся в паллиативном уходе
Рис. 9. Оценка уровня собственного здоровья родителями детей,
нуждающихся в паллиативной помощи
Рис. 10. Посещение школьных и дошкольных образовательных
учреждений детьми, нуждающимися в паллиативной помощи
Рис. 7. Социальное положение родителей детей, нуждающихся в
паллиативном уходе
Рис. 8. Оценка взаимоотношения между супругами в семьях,
воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативном уходе
